L'ultimo giorno di febbraio è dedicato alle malattie rare e Aibws, l'associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, la celebra con un'iniziativa rivolta alle oltre 250 famiglie seguite, coinvolgendo gli esperti del proprio comitato scientifico. Saranno loro, online, a fare il punto sulle principali novità sulla ricerca e i trattamenti, in un percorso di 11 appuntamenti per tutto il 2021, dal titolo "Informazioni è un dovere, essere informati è un diritto". Si comincia proprio il 28 febbraio. 

Si partirà dalle caratteristiche basilari della Bws, per poi affrontare questioni più specifiche. Alcuni spunti tra i più originali: perché la Bws è più ricorrente tra i gemelli e nei nati da fecondazione assistita? Cosa sappiamo degli adulti con la sindrome? La macroglossia può dare disturbi del sonno? Non verranno trascurati, infine, gli aspetti psicologici nella crescita del paziente. 

"Aibws ha pensato a tutte le famiglie: quelle più giovani troveranno conoscenze utili nel rapporto con il loro bimbo; per chi ha figli più grandi ci sono tante novità e prospettive", dice l'amministratrice di Aibws Monica Bertoletti. 

La Bws è una rara sindrome di iperaccrescimento infantile, che colpisce 1 bambino su 10mila. Tra i possibili sintomi: macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e soprattutto un accresciuto rischio oncologico (in particolare il tumore di Wilms ai reni e l'epatoblastoma).