L’associazione Italiana per la Schwannomatosi Butterfly in questi anni si sta impegnando nella ricerca di una terapia, tuttora inesistente, per quelle persone che soffrono della malattia della carezza dolorosa.

L’associazione sta coinvolgendo una rete di Centri scientifici specialistici.

Per poter finanziare questa ricerca l’associazione organizza eventi di raccolta fondi e necessita di un aiuto a 360° (dall’organizzazione al supporto dell’iniziativa, dalla grafica alla gestione di burocrazia…).